Emil. Síndrome de tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia Idiopàtica

Publicat per ICSEB el 2 abril, 2014

Data de la intervenció: Novembre del 2012

A l’agost del 2010 l’Emil, nascut al novembre del 2008, va caure malalt: va deixar de caminar i estava completament flàccid; quan fins al moment, el seu desenvolupament havia estat normal. Els metges no sabien que estava passant i van decidir realitzar-li diversos exàmens dels quals van concloure que probablement tenia mielitis. No havien vist res preocupant a les imatges de la ressonància (únicament després de tres anys, un radiòleg ens va dir que hi havia un descens de les amígdales de 7mm que en aquell moment va ser considerat normal). L’Emil es recuperava lentament. Després de dos mesos va començar a caminar, però coixejant. Vam visitar diferents metges i ells ens van presentar diferents teories. Van trobar que l’Emil tenia una paràlisi del costat esquerre del cos. Des de la tornada de l’hospital va estar anant a rehabilitació.

Després de tres mesos vam repetir la ressonància i aquest cop els metges van observar el descens de les amígdales de 11 mm i ens van suggerir consultar a un neurocirurgià. Vam anar a Poznan per a visitar un metge qui després d’alguns minuts de la visita va indicar la descompressió; basant-se en la inclinació del cap que l’Emil suposadament tenia. Al març del 2011, a Poznan, a l’Emil li van practicar una craniotomia suboccipital “parcial”. Després va començar la rehabilitació: a casa, a diferents centres i amb rehabilitadors privats. Quan caminava es queia molt, no controlava les seves necessitats, el seu puny esquerre sempre estava tancat (l’examen d’EMG mostrava un 60% de nervis malmesos) i quan estava en peu tenia la postura de la “cadira”.

Al gener del 2012 van repetir la ressonància que va demostrar que el descens de les amígdales era de 15mm i a més van aparèixer tres cavitats de Siringomièlia. A l’agost del mateix any (en menys de 7 mesos), aquestes tres cavitats havien augmentat el seu diàmetre pràcticament a l’amplària de la medul·la i en van aparèixer tres més. Un professor de Varsòvia va indicar-nos una segona craniotomia. Ens aterria la rapidesa amb la qual s’estaven produint les lesions al cervell i en la medul·la del nostre fill. A més, després de l’únic “tractament” que ens oferien a Polònia, van aparèixer les cavitats a la medul·la que abans no existien, i ara els metges volien repetir la mateixa cirurgia.

Literalment, pocs dies abans de la descompressió prevista ens va arribar la informació sobre la possibilitat d’un tractament a Barcelona. Ràpidament vam haver de prendre una decisió; així que vam cancel·lar l’operació i vam programar una SFT a Barcelona (novembre del 2012). Just després de l’operació no vam observar canvis espectaculars, però sí que es va observar que la mà esquerra estava més relaxada, no tan tensa com ho estava abans. Després de dues setmanes de tornar a Polònia, l’estat de l’Emil va empitjorar bastant (el meu fill va tornar a no poder caminar un altre cop) i això va durar unes dues setmanes. En un principi va tornar fins a l’estat anterior a la intervenció i després va millorar encara més. A causa de l’empitjorament, vam visitar uns metges a Polònia i la neuròloga ens va comentar que l’operació no havia ajudat ni tampoc fet cap mal, pel que vaig entendre que ens havien estafat. Ella ens va donar una petició per a realitzar una nova ressonància.

A l’abril del 2013 vam anar a l’hospital. Vam comentar als metges que l’estat de l’Emil havia anat millorant, però no ens van creure. Els canvis en la ressonància comparativa feta tres mesos abans de la intervenció van ser mínims, la qual cosa era molt bona senyal segons el nostre sentit comú, ja que abans els canvis progressaven a un ritme alarmant. Els neuròlegs ens van proposar consultar-ho amb el neurocirurgià que li havia fet la craniotomia per a que li fes el drenatge de les cavitats (el que suposadament seria una intervenció de molt de risc).

Nosaltres, en canvi, vam contactar amb el neurocirurgià de Barcelona i vam consultar un radiòleg de Poznan qui amb detall va mesurar les cavitats d’abans i després de l’operació. Aquestes consultes ens van tranquil·litzar. A més, nosaltres mateixos vam observar algunes millores – L’Emil caminava millor, quan estava de peu estava més recte (també va anar a rehabilitació intensivament). La següent ressonància que vam fer va ser al febrer del 2014 ( 10 mesos després de l’última). No es va observar cap canvi. Ara l’Emil va a la guarderia i practica dansa, judo, futbol i natació. Està igual de bé que els seus companys. Segueix fent rehabilitació.

Encara no està del tot bé. Existeixen alguns problemes amb el control de les seves necessitats, però ho fa molt millor que abans. Quan està despullat es pot veure que alguna cosa no està bé, però a la guarderia es comporta com la resta dels nens (potser corre una mica més lentament). Al març del 2014 vam anar al neuròleg, que l’any anterior ens havia comentat que la intervenció no havia ajudat a l’Emil, i ara ens deia que estava molt millor (per exemple ens va dir que el signe de Babinski havia desaparegut).

Gràcies a l’operació i a la rehabilitació, l’Emil em sorprèn cada vegada més amb el seu bon estat físic.